A Annabra – Associação Nanismo Brasil participou da criação do Rodmap, um roteiro da Acondroplasia co-desenvolvido com os membros do Conselho Internacional de Associação de Acondroplasia da BioMarin.
Entre as assolações, representatividades importantes pelo mundo deram a sua contribuição. O recurso é uma importante ferramenta para pessoas com acondroplasia, um guia que irá ajudar aos pais e familiares para a jornada que irão seguir.
O mapa e para quem já tem um filho com acondroplasia, para que está aguardando um filho nesta condição, e para auxiliar ações pelo mundo de acompanhamento, inclusão e políticas públicas.
No mapa, é possível encontrar as fases do desenvolvimento da pessoa com nanismo, direcionadas para os pais, cuidados com a saúde e inserção social, bem como para profissionais de saúde e pesquisadores que somam para dar conhecimento à causa e visibilidade à condição.
Para Kenia Rio, presidente e fundadora da Annabra, o projeto é uma grande conquista, fruto também, da luta da Associação, como uma das mais antigas referências no Brasil sobre o Nanismo.
Clique no link abaixo e faça download do Mapa.
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