PROGRAMAÇÃO DO CONGRESSO
SEXTA 18/07 - TARDE
SÁBADO 19/07 - TARDE
13h – 14h Credenciamento
13:30h – 14:30h Mesa de Abertura
14:40h – 15:20h Uma Nova Era Para as Displasias Esqueléticas: Equipes Multidisciplinares
Palestrante: Dra. Virginia Fano (Buenos Aires, AR) - Mediação: Dr. Juan Llerena Jr
15:30h – 16:10h A Importância dos Consensos Clínicos nas Displasias Esqueléticas:
A experiência com Vosoritida e Acondroplasia
Palestrante: a confirmar
16:20h – 16:50h Coffee- Break
17:00h – 17:30h Experiência de um Centro de Referência Brasileiro no Tratamento
Medicamentoso (Vosoritida) na Acondroplasia
Palestrante: Dra. Ana Paula Pedro Ernesto (Rio de Janeiro, RJ)
17:40h – 18:20h Alongamento Ósseo, Genu Varum e Genu Valgo: Experiência Ortopédica
em um Centro de Referência Brasileiro
Palestrante: Dr. Rodrigo Motta (Rio de Janeiro, RJ) – Mediação: Pedro Henrique Barros Mendes
18:30h ENCERRAMENTO
14:40h – 15:00h Temas 6 e 1234 STF: o que mudou para obtenção do Vosoritida?
Palestrante:a confirmar
15:10h – 15:30h Incorporação de Medicamento no CONITEC: como funciona?
Palestrante: a confirmar
15:40h – 16:00h PLP 149/2024: como funciona a tramitação no CN?
Palestrantes: a confirmar
16:10h – 16:40h COFFEE-BREAK
16:50h – 17:10h Direitos das Pessoas com Nanismo: orientações gerais
Palestrante: Karine Siqueira da Silva, advogada, Vice-Presidente e Delegada em SC da Annabra
17:20h – 17:40h Inclusão e Acessibilidade conforme a CLT: direitos do trabalhador com nanismo
Palestrante: Leandro Carvalho. Auditor-Fiscal do Trabalho lotado na Superintendência Regional do Trabalho em Alagoas.
17:50h – 18:10h Mesa redonda: Nanismo e o Esporte: relatos de protagonistas (cada um tem 5 min de fala e colocamos fotos ao fundo passando)
18:20h – 18:30h Frente Parlamentar Nanismo
Palestrante: Velvit Severo. Diretora de Políticas Públicas Annabra, Educadora Social e Ativista
18:40h Encerramento
SÁBADO 19/07 - MANHÃ
DOMINGO 20/07 - MANHÃ
8h – 9:00h Credenciamento
9h – 9:10h RESUMO DO DIA ANTERIOR – Dr. Juan Llerena Jr
9:20h – 10:30h Apresentação das Associações de Displasias Esqueléticas do Comitê Mundial
10:40h -11:10h Coffee-Break
11:20h – 11:50h Manejo das Complicações Clínicas nas Displasias Esqueléticas
Palestrante: Dra. Denise Cavalcanti (Campinas, SP) – Mediação: Dra. Virginia Fano (Argentina)
12:00h – 12:30h Neurocirurgia e Acondroplasia – Revertendo Condições Graves do Sistema Nervoso. Palestrante: Dr. Antônio Bellas (Rio de Janeiro, RJ)
Mediação: Dra. Tatiana Protzenko (Rio de Janeiro, RJ)
12:30h – 13:00h Otorrinolaringologista na avaliação do Sono, Ouvido e Nasofaringe na Acondroplasia. Palestrante: Dr. Lucas Leme (Rio de Janeiro, RJ)
13:10h – 14:30h Almoço
9h – 9:10h RESUMO DO DIA ANTERIOR – Dr. Juan Llerena Jr
9:20h – 9:40h Novas Pesquisas para Tratamento das Displasias Esqueléticas
Palestrante: Dr. Juan Llerena Jr (Rio de Janeiro, RJ)
9:50h – 10:20h Mesa Redonda: Bullying/Cyberbullying. Fred Pacheco (Deputado Estadual – RJ). Mediadoras: Kenia Rio (Presidente Annabra e Advogada) e Rebeca Costa (Diretora de Eventos Annabra e Influencer)
10:30h - 10:50h Assinatura do Acordo de Cooperação das Associações de Displasias Esqueléticas do Comitê Mundial
11h – 11:20h ENCERRAMENTO – Música Mario Neto
